mercredi 6 février 2008

012 De l'au-delà, derniers tracts pour ceux d'en bas

Il y a ceux qui demandent à ne plus savoir, se cachent les yeux, ont peur de laisser un commentaire dans mon blog : "ils vont connaître mon adresse IP !";
Ces idiots s'imaginent que leur adresse IP de pleutres intéressent les autorités...
 Il y a ceux, qui au lieu de geindre sur leur sort, continuent à lutter jusqu'au bout, même de l'au-delà, pour ceux que j'ai cité plus haut.

Alors voilà ce que j'ai reçu dans ma boîte de réception aujourd'hui. Vous n'êtes pas obligé de cliquer sur les liens des pétitions, cela pourrait vous fatiguer ou user vos claviers.
Je rappelle que Janine Thombrau est en phase finale de sclérose en plaque, et que ce n'est pas son souci primordial. Plutôt de s'acharner à profiter de son expérience pour que vous puissiez en profiter un jour, si cela vous arrive un jour, à vous ou un de vos proches.

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Coucou Patrice !
Je vois que tes galères ne s'estompent pas .
Et je ne peux que te redonner du courage , tant que j'en ai encore.

J'ai du mal à imaginer qu'il y a 80% de "Sépiens" qui sont seuls ( Chiffres du Neurologue) .
Entre Bruno, les aides soignantes du SSIAD, les Kinés... Ostéo et autres Orthophoniste ...
Le temps passe vite et ma SEP évolue vite, trop vite...
Mais moins que pour beaucoup d'autres qui font l'impasse de tous ces soins.

Mes douleurs s'estompent... !

Mais toujours sur le qui-vive.... elles sont prêtes à ressortir à la moindre émotion ... Gamberge. 


Le soleil revient .... Je zyeute mon jardin avant d'aller y faire une bronzette cet aprèm.... Si le soleil veut bien rester au rendez-vous.
Jardin d'agrément ...
Assortiment de formes douces et de couleurs vives...
Nappes de pensées et de fleurs des champs....
Inflorescences de lavandes,  de cannas et de chèvrefeuille....
Notes de lys, de jasmin , de roses et d'églantiers aux senteurs envoutantes ....
Etonnant, exceptionnel, espace fleurant bon l'accès "handicapé" et le chemin des "à roulettes".
"Mon " jardin est à l'image de son concepteur , compagnon de galère et jardinier à l'imagination fertile et verte:  il sent bon l'Amour, les Aromes entre Herbe de la pampa et dahlias, œillets d'inde et tournesols en gestation.
Quelques photos des toutes premières fleurs, donc, pour t'inviter à une Sensuelle Euphorique Promenade virtuelle ..... Et n'hésites pas .... "Viendez" lorsque tes tourments agaceront tes blessures.
Nous pourrons alors cheminer à l'orée de notre nid.
ET PUIS ,
A toutes et tous ...   On apprend , à l'instant, que notre amie Zette ( compagne et amour de notre ami Jean-André Ferranti ) vient de partir.
Elle s'est battue jusqu'au bout, contre la  maladie ... Au sein de l'association SEP Rhône Alpes ... Dans le collectif  Ni Pauvre Ni Soumis ... Je vous  mets le lettre de J-A F en pièce jointe (Mes chers amis - ZETTE ...) .... Et si vous en avez envie son adresse mail :  jafsep@gmail.com

Les obsèques de Michèle auront lieu mercredi 16 juin à 16h à l'église St Luc à Grenoble, Place Dr Girard, à l'Ile Verte.
Pas de fleurs ni de plaques  -  seulement une collecte de dons pour le soutien de la Recherche médicale sur la Sclérose en plaques, dans une urne au fond de l'église. 
(si chèques, "à l'ordre de SEP Rhône-Alpes, (Recherche)".
 Un immense Merci à tous pour vos nombreuses preuves d'amitié et vos sentiments chaleureux,
vos témoignages d'amitié m'ont aussi profondément bouleversé.
Merci, je vous embrasse tous.
Jean-André

Bises
Janine
Quelques liens importants:

BONJOUR MES AMIS  le questionnaire est en ligne merci de bien vouloir y répondre (plus simple pour nous) et de transmettre a vos réseau
Nous lançons aujourd’hui un questionnaire sur l’accès aux soins, afin de mobiliser l’opinion publique, les usagers, les politiques, sur l’état de notre système de santé, et l’urgence du combat pour sauver la sécu.

Pour télécharger le questionnaire : il suffit de
répondre en ligne  clic sur ce lien :  https://spreadsheets.google.com/viewform?formkey=dEpGNmRfamxOOHhYUE1LTFJOZmIwcGc6MA
Cannabis Thérapeutique:


Mes chers Amis,
En ce dimanche 13 juin, j'ai l'incommensurable douleur de vous apprendre le départ ce matin pour une vie meilleure (?) de "Zette", Michèle, mon indispensable moitié, mon autre moi-même, ma complice dans le bonheur comme dans le malheur - au terme de 30 années de ses souffrances silencieuses, mais aussi éclairées par de merveilleux sourires qui les cachaient si bien que l'on croyait 'qu'elle était "assez bien" dans sa vie de personne handicapée'....  mais qui depuis ces dernières années, ne pouvait même plus du tout se servir de ses mains..... Je la faisais manger, et je lui faisais la lecture puisqu'elle ne pouvait plus tourner les pages ni d'un livre ni du journal....  Elle avait toute sa tête, on plaisantait encore hier au soir......  et elle était aussi ma mémoire.......

Tout a disparu.

Comme autrefois mon père avait coutume de dire, "elle et morte par manque d'air".....  et c'est pourtant bien ça qui a eu raison de Michèle et de son combat....... Ce matin, elle n'arrivait plus à respirer, sa trachée était encombrée de glaires qu'elle ne parvenait pas à expectorer, et tout s'en est mêlé : l'énorme perte de temps pour atteindre... - après des préambules-annonces de téléphone de SOS médecin, - au bout de 3 laïus qui n'en finissaient pas... - enfin une secrétaire qui ensuite appelle le médecin, -  puis enfin le médecin lui-même, que j'ai fini par avoir.....  mais qui est arrivé bien 15 à 20 minutes plus tard...... temps pendant lequel Michèle, toute en sueur, et pâle.... cherchait difficilement à respirer, les yeux mi clos -  médecin qui se rend vite compte qu'elle a besoin d'oxygène tout de suite puisqu'elle commençait,  avec de très forts spasmes abdominaux,  à se cyanoser par manque d'air...  - le médecin descend alors à sa voiture pour aller chercher l'oxygène, ce qui, prend encore du temps, enfin il revient et installe le masque et la bouteille, mais même en lui massant la poitrine jusqu'à l'arrivée du SMUR qui prend le relais en massant à son tour plus de 10 à 15 minutes.... pour finir par me dire qu'à eux tous ils ne pouvaient plus rien pour elle.........Chacun d'eux a fait ce qu'ils devait faire. Personne n'est en cause, - hormis cette saleté de maladie qui détruit les malades et leur famille durant tant d'années, jour après jour, sans espoir d'amélioration, pour le moment.

C'est pour cette raison que j'ai commencé depuis 3 semaines à rechercher activement, afin de venir en aide financièrement à la Recherche sur la Sclérose en plaques, des mécénats d'entreprises, malgré ma crise actuelle.  - Je demande aujourd'hui à chacun de vous, si vous connaissez des entreprises performantes autour de Grenoble ou dans la région, que je pourrais solliciter afin de les décider à s'investir dans un mécénat d'entreprise, à la hauteur qui sera en leur pouvoir : "les petits ruisseaux font les grandes rivières" - et de toute manière, quel qu'en soit le nombre, chaque euro compte. C'est dans la perspective qu'un jour auquel nous croyons fermement, un médicament aidera à stopper la Sclérose en plaques, - c'est ce que plus de 90.000 malades attendent en France seulement.........
A titre indicatif, une souris de laboratoire coûte 6000 euros, ensuite il faut lui faire rerpoduire les symptômes de la maladie et essayer de la guérir....... c'est pour bien d'autres raisons encore que la Recherche qui travaille d'arrache pied dans me monde entier n'avance que lentement,  et que les chercheurs dont SEP Rhône-Alpes soutient les projets de recherche ont besoin sur 2 ans de 15.000 euros pour avancer. Merci.
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Ainsi s'achève de façon très simple et ordinaire une vie d'amour intense, sans orage, sans tromperie d'aucun de nous deux....  Nous venions de "fêter".... dans le plus grand calme, nos 50 ans de mariage, le 4 juin, devant 6 rondelles de saucisson et avec une bouteille de Champagne que nous avons fait durer 3 jours - sans imaginer une seconde, que le 13 juin, 9 jours plus tard, notre histoire s'achèverait de la sorte........
Je commence dans la douleur à réaliser l'ampleur du désastre......
Camille motre fille et son mari Pierre, sont arrivés en fin de matinée....... et les parents de Pierre sont là aussi.

Plus rien ne sera jamais plus comme avant.
Pour le moment........
.
....... J'avais écrit il y a peu de temps encore, dans des courriers, que je serai avec elle jusqu'au bout,... j'étais alors bien loin d'imaginer que dans les 3 semaines qui ont suivi.... l'irréparable est arrivé.......

 Je ne peux que vous redire ceci :
"un seul être vous manque et tout est dépeuplé"
c'est terriblement lourd à porter, mais il paraît que chacun doit y passer un jour.............

Les obsèques auront lieu mardi ou mercredi, peut-être plus mercredi ? - je dois aller fixer le jour aux PFI... L'annonce sera donnée dans la nécro du DL.

Bien à vous tous avec toute ma profonde Amitié !
Jean-andré Ferranti


Les obsèques de Michèle auront lieu mercredi 16 juin à 16h à l'église St Luc à Grenoble, Place Dr Girard, à l'Ile Verte.
Pas de fleurs ni de plaques  -  seulement une collecte de dons pour le soutien de la Recherche médicale sur la Sclérose en plaques, dans une urne au fond de l'église. 
(si chèques, "à l'ordre de SEP Rhône-Alpes, (Recherche)".

Un immense Merci à tous pour vos nombreuses preuves d'amitié et vos sentiments chaleureux,
vos témoignages d'amitié m'ont aussi profondément bouleversé.
Merci, je vous embrasse tous.
Jean-André